La Asociación de Displasia Fibrosa (ADF), que nunca perseguirá una actividad lucrativa, promociona toda clase de acciones e información destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Displasia Fibrosa (DF) y el Síndrome de McCune-Albright (MAS), así como la de sus familiares.

 

Para alcanzar dichos fines, la ADF lleva a cabo las siguientes actuaciones:

  • Promover actuaciones destinadas a la mejora de la calidad de vida de las personas con DF/MAS y sus familiares.
  • Promover la formación de profesionales y estudiantes/as del ámbito socio sanitario y establecer protocolos de actuación.
  • Promover actividades destinadas a la divulgación de información y concienciación sobre la DF/MAS a la opinión pública y a las instituciones.
  • Estimular la asociación, agrupación y participación, que faciliten climas de aceptación, comunicación y relaciones interpersonales entre personas con DF/MAS.
  • Crear canales de información válida y rigurosa sobre la DF/MAS y difundirla entre sus miembros.
  • Estimular y promover la investigación científica sobre la DF/MAS.
  • Crear una red de profesionales expertos en DF/MAS.
  • Crear una escuela de pacientes y fomentar la figura del paciente experto.
  • Desarrollar una cartera de servicios para profesionales, pacientes, familiares y gestores de las administraciones, tanto de titularidad privada como pública.
  • Contribuir al desarrollo legislativo y al impulso de políticas y derechos para las personas con DF/MAS y familiares, bajo los principios de igualdad de oportunidades.
  • Representar a sus miembros ante las Administraciones Públicas y otros agentes sociales, para la defensa de intereses y derechos.
  • Establecer vínculos de coordinación y cooperación con otras entidades, fundaciones, asociaciones y federaciones que permitan la actuación conjunta para la mejora de la calidad de vida de las personas con DF/MAS.