El Libro Blanco es un recurso para pacientes y sus familias, para que reciban la mejor atención posible. Igualmente, está dirigido a todo el Sistema Sociosanitario para que dispongan de información veraz sobre la enfermedad.

La DF/MAS es una enfermedad en la que ocupa mucho tiempo la búsqueda de información. Es por eso que se está creando este recurso, para mantener informado y actualizado tanto al paciente como al sistema sanitario en general.

Dentro de este Libro Blanco podrás encontrar:

  • Lista de comprobación para una visita médica. A través de esta herramienta, que se compartirá con su correspondiente facultativo, se podrá programar la visita médica para aprovechar al máximo su cita médica. 
  • Artículos de investigación. Lea estos artículos, para su propio conocimiento, o compártalos con sus médicos para ayudarles a comprender mejor su enfermedad y gestionar la mejor atención médica posible. Los artículos han sido seleccionados por el Comité Científico de la ADF. Se han obtenido los correspondientes permisos de los autores y de las revistas en los que fueron publicados, para su traducción al Español. Y posteriormente se ha procedido a su publicación en nuestra página web. Las traducciones han sido realizadas por una empresa especializada y revisadas por los médicos que conforman el Comité Científico de la ADF. 

Tenemos previsto tener preparado el libro blanco para enero de 2021. De momento, tenemos la "Lista de comprobación" y la "Guía Médica" disponibles para su lectura y/o descarga:

 

Lista de comprobación - Checklist

Checkist

 

Guía Médica - Gene Reviews

Traducción del Gene Reviews, la Guía Médica completa

Gene Reviews