I. CONGRESO NACIONAL DE DISPLASIA FIBROSA

15,16,17 de Noviembre de 2019.

CREER - Centro de Referencia Estatal en Enfermedades Raras, Burgos
 

 

La ASOCIACIÓN DE DISPLASIA FIBROSA de España (ADF), es una entidad sin ánimo de lucro que congrega a afectados por esta enfermedad, catalogada como ER (Enfermedad Rara). Es una Asociación de reciente creación (mayo de 2018) de ámbito nacional, ubicada en Bergara (Gipuzkoa). Buscamos aunar y dar apoyo a las personas que padecen esta enfermedad, sin cura definitiva por el momento, y a sus familiares.

La Displasia Fibrosa (DF) es una enfermedad rara o muy poco prevalente que se caracteriza por el reemplazo del hueso normal por tejido óseo fibroso, provocando que el hueso afectado sea más frágil de lo habitual. La DF puede existir de manera aislada, o asociarse a trastornos de la piel y/o del sistema endocrino, dando lugar al Síndrome de McCune-Albright. Esta enfermedad, que se estima que en España la sufren entre 50 y 500 personas, no es contagiosa, es de origen genético, pero no hereditaria.

Como Asociación, una de nuestras misiones es divulgar y concienciar sobre esta enfermedad (tan poco conocida) a la opinión pública y a las instituciones. Entre nuestras actividades prioritarias está la de fomentar la figura del "paciente experto" y la edición de un “libro blanco” sobre la enfermedad. En este libro se recogerá toda la información sobre la DF de la que se dispone en el ámbito sanitario español, europeo e internacional, para ponerla a disposición de todos los profesionales interesados en profundizar sobre ella. También se entregará un ejemplar a los médicos que tratan a personas con DF, para que les ayude a conocer más sobre la enfermedad y poder tratar a los afectados adecuadamente; y de los especialistas en salud, para que avancen en la investigación de la misma.

Los días 15, 16 y 17 de noviembre de 2019 se va a desarrollar en las Instalaciones del Centro de Referencia Estatal en Enfermedades Raras de Burgos el I. Congreso Nacional de Displasia Fibrosa, organizado por la ADF - Asociación de Displasia Fibrosa.