Nuestros Fines
La Asociación de Displasia Fibrosa (ADF), que nunca perseguirá una actividad lucrativa, promociona toda clase de acciones e información destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la Displasia Fibrosa (DF) y el Síndrome de McCune-Albright (MAS), así como la de sus familiares.
Para alcanzar dichos fines, la ADF lleva a cabo las siguientes actuaciones:
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- Promover actuaciones destinadas a la mejora de la calidad de vida de las personas con DF/MAS y sus familiares.
- Promover la formación de profesionales y estudiantes/as del ámbito socio sanitario y establecer protocolos de actuación.
- Promover actividades destinadas a la divulgación de información y concienciación sobre la DF/MAS a la opinión pública y a las instituciones.
- Estimular la asociación, agrupación y participación, que faciliten climas de aceptación, comunicación y relaciones interpersonales entre personas con DF/MAS.
- Crear canales de información válida y rigurosa sobre la DF/MAS y difundirla entre sus miembros.
- Estimular y promover la investigación científica sobre la DF/MAS.
- Crear una red de profesionales expertos en DF/MAS.
- Crear una escuela de pacientes y fomentar la figura del paciente experto.
- Desarrollar una cartera de servicios para profesionales, pacientes, familiares y gestores de las administraciones, tanto de titularidad privada como pública.
- Contribuir al desarrollo legislativo y al impulso de políticas y derechos para las personas con DF/MAS y familiares, bajo los principios de igualdad de oportunidades.
- Representar a sus miembros ante las Administraciones Públicas y otros agentes sociales, para la defensa de intereses y derechos.
- Establecer vínculos de coordinación y cooperación con otras entidades, fundaciones, asociaciones y federaciones que permitan la actuación conjunta para la mejora de la calidad de vida de las personas con DF/MAS.
Libro
Un regalo llamado Mateo
Un cuento infantil cuyo protagonista es Mateo, que al nacer es diagnosticado de una enfermedad rara llamada displasia fibrosa (DF) y síndrome de McCune-Albright (MAS) y su proceso hasta que Mateo cumple 10 años.
Con la venta de este cuento infantil recaudamos fondos para financiar la investigación y encontrar una cura para la DF/MAS.
Colabora
Todas las ayudas suman. Sólo tienes que elegir la que mejor se adapte a ti.
Socio
Una aportación regular tuya puede significar que una familia obtenga una atención completa, no sólo en lo meramente clínico, sino en su día a día, para así poder afrontar todas las situaciones nuevas generadas por su enfermedad. Ayúdanos a recobrar la esperanza de todas estas familias.
Voluntario
"Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo". Eduardo Galeano. Colaborar con nosotros te ayudará a ver el mundo que te rodea desde una perspectiva nueva, y recibirás muestras de agradecimiento que nunca olvidarás.
Donativo
Cada vez conocemos más familias que necesitan tu ayuda para poder afrontar su enfermedad, eliminar los sentimientos de soledad y malestar, porque nadie conoce lo que les ocurre. Tú marcas la cuantía y periodicidad, y en el momento que lo desees puedes modificar o cancelar tu aportación.