II Congreso Nacional 2021

Profesor Ernesto Ippolito

Catedrático de Cirugía en la Universidad de Roma Tor Vergata

Displasia ósea en niños. Fisiopatología, aspectos clínicos, tratamiento y pronóstico a  largo plazo. Idioma Castellano

Professor Ernesto Ippolito

Professor Emeritus of Orthopaedic Surgery University of Rome Tor Vergata – Italy

Fibrous Dysplasia of Bone in children

Dra. Ana María Bueno Sánchez, Traumatóloga Hospital Universitario de Getafe, Madrid

Prof. Ernesto Ippolito, Catedrático de Cirugía en la Universidad de Roma Tor Vergata

Tratamiento quirúrgico en lesiones de Displasia Fibrosa y Síndrome de McCune-Albright

Mireia Soba Martínez

Técnico del Servicio de Atención Psicológica de FEDER

Impacto del diagnóstico

Miguel Rodríguez Molina

Fisioterapeuta de AHUCE

Fisioterapia en Displasia Fibrosa

Dr. Pablo Florenzano Valdés

Pontificia Universidad Católica de Chile

Aproximación a la Displasia Fibrosa y el Síndrome de McCune-Albright

Dr. Javier Márquez Rivas

Neurocirujano Centro de Neurología Avanzada y Unidad de Neurocirugía
Infantil Hospital Universitario Virgen del Rocío

“Cuándo descomprimir los nervios ópticos en la DF… y cuándo no…”

Dra. Guiomar Pérez de Nanclares Leal

Responsable del Laboratorio de (Epi) Genética Molecular del Hospital Universitario Araba

Displasia Fibrosa y Síndrome de McCune-Albright: Causas Genéticas

Mireia Soba Martínez

Técnico del Servicio de Atención Psicológica de FEDER

Gestión del dolor

Libro

Un regalo llamado Mateo

Un cuento infantil cuyo protagonista es Mateo, que al nacer es diagnosticado de una enfermedad rara llamada displasia fibrosa (DF) y síndrome de McCune-Albright (MAS) y su proceso hasta que Mateo cumple 10 años. 

 

Con la venta de este cuento infantil recaudamos fondos para financiar la investigación y encontrar una cura para la DF/MAS. 

Colabora

Todas las ayudas suman. Sólo tienes que elegir la que mejor se adapte a ti.

Socio

Una aportación regular tuya puede significar que una familia obtenga una atención completa, no sólo en lo meramente clínico, sino en su día a día, para así poder afrontar todas las situaciones nuevas generadas por su enfermedad. Ayúdanos a recobrar la esperanza de todas estas familias.

Voluntario

"Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo". Eduardo Galeano. Colaborar con nosotros te ayudará a ver el mundo que te rodea desde una perspectiva nueva, y recibirás muestras de agradecimiento que nunca olvidarás.

Donativo

Cada vez conocemos más familias que necesitan tu ayuda para poder afrontar su enfermedad, eliminar los sentimientos de soledad y malestar, porque nadie conoce lo que les ocurre. Tú marcas la cuantía y periodicidad, y en el momento que lo desees puedes modificar o cancelar tu aportación.