El Libro Blanco es un recurso para pacientes y sus familias, para que reciban la mejor atención posible. Igualmente, está dirigido a todo el Sistema Sociosanitario para que dispongan de información veraz sobre la enfermedad.

La DF/MAS es una enfermedad en la que ocupa mucho tiempo la búsqueda de información. Es por eso que se está creando este recurso, para mantener informado y actualizado tanto al paciente como al sistema sanitario en general.

Dentro de este Libro Blanco podrás encontrar:

• Lista de comprobación para una visita médica – Checklist. A través de esta herramienta, que se compartirá con su correspondiente facultativo, se podrá programar la visita médica para aprovechar al máximo su cita médica. Checkist
  
  
• Guía médica. Traducción del Gene Reviews, la Guía Médica completa. Gene Reviews

• Artículos de investigación. Lea estos artículos, para su propio conocimiento, o compártalos con sus médicos para ayudarles a comprender mejor su enfermedad y gestionar la mejor atención médica posible. Los artículos han sido seleccionados por el Comité Científico de la ADF. Se han obtenido los correspondientes permisos de los autores y de las revistas en los que fueron publicados, para su traducción al Español. Y posteriormente se ha procedido a su publicación en nuestra página web. Las traducciones han sido realizadas por una empresa especializada y revisadas por los médicos que conforman el Comité Científico de la ADF.

Debido a los derechos de las revistas que han publicado los artículos que componen este Libro Blanco, nos vemos obligados a ponerlos en una zona protegida de la web, con acceso mediante usuario y contraseña.

Si deseas acceder a los artículos, ponte en contacto con nosotros y te daremos el nombre de usuario y contraseña necesarios.

Para solicitar las claves, mándanos un email a info@displasiafibrosa.es

Con la venta de este cuento infantil recaudamos fondos para financiar la investigación y encontrar una cura para la DF/MAS.