IVCongreso Nacional Burgos 2023
Rebeca Endsjo Martín
Trabajadora Social de la Asociación de Displasia Fibrosa
Trabajo Social y Salud
Patricia Díez Lecumberri
Centro EMPSANA Psicología
Intervención psicológica en personas afectadas de DF
Dr. Gaspar González Morán
Jefe de la Unidad de Ortopedia Infantil, Hospital Infantil, Hospital Universitario La Paz
Tratamiento quirúrgico ortopédico
Dr. Luis Fernández de Castro
Investigador traslacional de enfermedades óseas
Avances Investigación Traslacional. Modelos animales, diagnóstico, tratamiento
Dr. Pere Antoni Borrás Rotger y Dra. Lucía Ugarriza Hierro
Dra. Lucía Ugarriza Hierro: Médica. IB Salut. Palma de Mallorca
Dr. Pere Antoni Borrás Rotger: Grupo de investigación GICAFE-UIB y CIBEROBN
Actividad física y Displasia Fibrosa
Dra. Susana Noval Martín
Jefa del Servicio de Oftalmología Pediátrica del Hospital Infantil La Paz de Madrid
Complicaciones oftalmológicas de la Displasia Fibrosa
Dra. Ana María Bueno Sánchez
Traumatóloga. Hospital Universitario de Getafe. Madrid
Avances Investigación Traslacional. Modelos animales, diagnóstico, tratamiento
Libro
Un regalo llamado Mateo
Un cuento infantil cuyo protagonista es Mateo, que al nacer es diagnosticado de una enfermedad rara llamada displasia fibrosa (DF) y síndrome de McCune-Albright (MAS) y su proceso hasta que Mateo cumple 10 años.
Con la venta de este cuento infantil recaudamos fondos para financiar la investigación y encontrar una cura para la DF/MAS.
Colabora
Todas las ayudas suman. Sólo tienes que elegir la que mejor se adapte a ti.
Socio
Una aportación regular tuya puede significar que una familia obtenga una atención completa, no sólo en lo meramente clínico, sino en su día a día, para así poder afrontar todas las situaciones nuevas generadas por su enfermedad. Ayúdanos a recobrar la esperanza de todas estas familias.
Voluntario
"Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo". Eduardo Galeano. Colaborar con nosotros te ayudará a ver el mundo que te rodea desde una perspectiva nueva, y recibirás muestras de agradecimiento que nunca olvidarás.
Donativo
Cada vez conocemos más familias que necesitan tu ayuda para poder afrontar su enfermedad, eliminar los sentimientos de soledad y malestar, porque nadie conoce lo que les ocurre. Tú marcas la cuantía y periodicidad, y en el momento que lo desees puedes modificar o cancelar tu aportación.