Comité Científico
Dra. Ana María Bueno Sánchez
La Dra. Ana María Bueno Sánchez es Jefa de Sección de Traumatología Infantil del Hospital Universitario de Getafe. Miembro de varias asociaciones científicas y grupos de investigación de traumatología. Experta en el tratamiento ortopédico-quirúrgico de pacientes con fragilidad ósea (más de 300 pacientes): osteogénesis imperfecta, en displasia fibrosa y otras.
Dra. Beatriz Lecumberri Santamaría
La Dra. Beatriz Lecumberri Santamaría es Licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad de Navarra. Especialista en Endocrinología y Nutrición en la Clínica Puerta de Hierro. Doctora en Medicina por la Universidad Autónoma de Madrid donde es actualmente Profesora Asociada y endocrinóloga en el Hospital La Paz desde el año 2004.
Dra. Diana Ovejero Crespo
La Dra. Diana Ovejero Crespo se formó como especialista en Endocrinología en Barcelona y posteriormente como investigadora en el campo de las enfermedades minoritarias del metabolismo mineral esquelético en el Instituto Nacional de la Salud de Estados Unidos, en el laboratorio del Dr. Michael Collins. Actualmente trabaja como investigadora postdoctoral en el Instituto de Investigaciones Médicas del Hospital del Mar.
Dra. Giomar Pérez de Nanclares Leal
La Dra. Guiomar Pérez de Nanclares Leal es investigadora del IIS BioAraba, Genetista del Hospital Universitario de Álava, Profesora Asociada del departamento de Bioquímica y Biología Molecular de la Facultad de Ciencias en la Universidad de País Vasco.
Dr. Javier Márquez Rivas
El Dr. Javier Márquez Rivas es Neurocirujano y Neurocirujano Infantil en HUVR, profesor e investigador en la US, lidera el área de Neurocirugía del CNA. Actualmente, desarrolla tratamientos avanzados en cirugía de la epilepsia, neuro-oncología, demencias tratables, dolor espinal o craneal o deformidades craneofaciales.
Dra. Lucía Ugarriza Hierro
La Dra. Lucía Ugarriza Hierro es la Directora del Comité Científico de la Asociación de Displasia Fibrosa. Médico especialista en Medicina de Familia y Comunitaria, actualmente trabaja en Atención Primaria de Mallorca. Es la coordinadora del Grupo de trabajo de enfermedades raras de Baleares y miembro del grupo nacional de enfermedades raras de la Semfyc. Tiene un Máster en Nutrición y Alimentación Humana y es miembro del grupo de investigación NUCOX y del IdIsBa Carlos III.
Dr. Néstor Montesdeoca García
El Dr. Néstor Montesdeoca García es licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad Autónoma de Madrid. Especialidad en Cirugía Oral y Maxilofacial en el Hospital Universitario La Paz. Dirigió el Departamento de Cirugía Oral y Maxilofacial de la Clínica Universidad de Navarra. Es co-director del Servicio de Cirugía Oral y Maxilofacial y Odontología del Hospital La Luz. Dirige el Departamento de Cirugía Oral y Maxilofacial del Hospital MD Anderson en Madrid.
Don Miguel Rodríguez Molina
Don Miguel Rodríguez Molina es Fisioterapeuta de AHUCE, la Asociación de Huesos de Cristal de España y de la Fundación AHUCE. Especializado en fisioterapia neurológica, displasias óseas, discapacidad y rehabilitación.
Dr. Pere Antoni Borrás Rotger
El Dr. Pere Antoni Borràs Rotger es Profesor titular del Área de Educación Física de la Universidad de las Islas Baleares. Miembro de la Red Europea de promoción de la actividad física saludable (HEPA) de la OMS, y del grupo de investigación de la asociación “Schools for Health Europe” de la UE.
Dra. Sandra Carreres Rey
Sandra Carreres Rey, dietista-nutricionista, máster en nutrigenómica y nutrición personalizada, y doctora en nutrición con especialidad en nutrición comunitaria, enfermedades metabólicas y salud hormonal femenina. Actualmente forma parte del sistema sanitario público de Catalunya contribuyendo a su labor como referente de nutrición en la atención primaria y comunitaria..
Dra. Irene Tarjuelo García
Magdalena Caballero Campos
Si desea ser incluido en este Comité Científico, mándenos un email con información sobre su experiencia y publicaciones relevantes sobre la Displasia Fibrosa y/o el Síndrome de McCune-Albright, a la siguiente dirección de correo electrónico:
Es nuestro deseo poder contar con otros médicos con los que cubrir el tratamiento de todas las especialidades a las que afecta la enfermedad.
Desde la Asociación se está trabajando para facilitar el contacto entre los pacientes y médicos que conocen la enfermedad.
Libro
Un regalo llamado Mateo
Un cuento infantil cuyo protagonista es Mateo, que al nacer es diagnosticado de una enfermedad rara llamada displasia fibrosa (DF) y síndrome de McCune-Albright (MAS) y su proceso hasta que Mateo cumple 10 años.
Con la venta de este cuento infantil recaudamos fondos para financiar la investigación y encontrar una cura para la DF/MAS.
Colabora
Todas las ayudas suman. Sólo tienes que elegir la que mejor se adapte a ti.
Socio
Una aportación regular tuya puede significar que una familia obtenga una atención completa, no sólo en lo meramente clínico, sino en su día a día, para así poder afrontar todas las situaciones nuevas generadas por su enfermedad. Ayúdanos a recobrar la esperanza de todas estas familias.
Voluntario
"Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo". Eduardo Galeano. Colaborar con nosotros te ayudará a ver el mundo que te rodea desde una perspectiva nueva, y recibirás muestras de agradecimiento que nunca olvidarás.
Donativo
Cada vez conocemos más familias que necesitan tu ayuda para poder afrontar su enfermedad, eliminar los sentimientos de soledad y malestar, porque nadie conoce lo que les ocurre. Tú marcas la cuantía y periodicidad, y en el momento que lo desees puedes modificar o cancelar tu aportación.