Noticias y Eventos
En esta sección os mantendremos informadas(os) de cuantas actividades organicemos o participemos.
Entrevista a Nerea Arrieta y Ana Bueno en radio Euskadi
Displasia Fibrosa, una de las enfermedades raras más desconocidas
Nuestra expresidenta Nerea Arrieta y Ana Bueno, miembro del comité científico de nuestra asociación, nos hablan de sus experiencias con la enfermedad en radio Euskadi.
Entrevista a Nerea Arrieta y Ana Bueno en EITB
7° Jornada de la Unidad Multidisciplinar de Displasias Esqueléticas (UMDE-ERN BOND)
Vamos a tener el placer de participar en la 7° Jornada de la Unidad Multidisciplinar de Displasias Esqueléticas (UMDE-ERN BOND) Hospital Universitario de la Paz: Diagnostico clínico y molecular de displasias esqueléticas: de la investigación a la práctica Clínica.
Además, como ponente invitada se contará con la Dra. Natasha Appelman-Dijkstra para hablar sobre “Fibrous Dysplasia/McCune Albright syndrome: a need for a multidisciplinary approach”. La Dra. Natasha Appleman-Dijkstra es Directora del Center for Bone Quality y Coordinadora de European Registries for Rare Endocrine & Bone Conditions, Leiden University Medical Center (LUMC-ERN BOND), Netherlands y miembro del CONSORCIO INTERNACIONAL de la DFMAS.
Nuestra asociación también participará en la jornada como ponente de la mano de Carolina Ibáñez y Ana Belén Toribio, miembros de la Junta Directiva de la ADF, quienes trasladarán la visión del paciente, la familia y el/la cuidador/a con DF/MAS.
Queremos dar las gracias al Hospital La Paz por su invitación y por hacer que esté congreso sea posible.
GRACIAS!
El día 16 de junio de 2022 asistimos al XV Congreso Nacional de la Sociedad Española de Ortopedia Pediátrica (SEOP), en Murcia.
Tuvimos la oportunidad de presentar nuestra Asociacion, compartir con lo asistentes al Congreso el trabajo que realizamos, y debatir sobre nuestras necesidades.
Compartimos con todos ellos la dificultad que supone para nuestra Asociación la búsqueda de profesionales expertos en Displasia Fibrosa. Hicimos un llamamiento a los traumatólogos pediatras para tejer una red de especialistas en hueso frágil a lo largo de toda la geografía española que trabaje conjuntamente, generando espacios de encuentro donde compartir experiencias, logros, ideas e inquietudes.
Trasladamos la importancia de las Asociaciones que trabajan por y paralos pacientes. Cuando un paciente contacta con la Asociación se siente apoyado y arropado, incorporándose a un grupo con el que comparte problemas y necesidades comunes. Por ello, invitamos a los médicos a poner en contacto a las personas afectadas y sus familias con las diferentes Asociaciones.
Presentación de la ADF en el XV Congreso SEOP 2022
23 de Marzo de 2022. Entrevista en Ona Mediterrania
La Dra. Lucía Ugarriza Hierro, directora del Comité Científico de la ADF, ha concedido una entrevista a la emisora de radio Ona Mediterrania.
Si quieres saber más sobre nuestra asociación no dejes de escuchar la entrevista grabada:
6 de Marzo de 2022. Técnica Wagner-Finidori-Fassier
La Unidad de Cirugía Ortopédica y Traumatología Infantil del Hospital La Fe de Valencia ha realizado con éxito una intervención quirúrgica a una niña de nuestra asociación con la técnica Wagner-Finidori-Fassier.
La ADF quiere agradecer a todo el equipo por su entrega para mejorar la calidad de vida de los pacientes con Displasia Fibrosa y Síndrome de McCune-Albright.
Queremos poner en valor la calidad humana de todos los profesionales del Hospital de La Fe de Valencia.
3 de Marzo de 2022. Fidelitis
La ADF ha firmado un convenio de colaboración con Fidelitis, un grupo de abogados especialistas en Derecho Sociolaboral.
En Fidelitis son especialista en tramitación y obtención de pensiones por incapacidad laboral, grados de dependencia, tramitan discapacidades, su correspondiente certificado y la tarjeta de movilidad reducida, asesoran en la adaptación al puesto de trabajo, en reducción de jornada por hijos, en jubilación anticipada, en la Ley de Segunda Oportunidad, realizan reclamaciones a seguros, etc..
Asimismo, próximamente organizaremos una o varias webinar con Fidelitis sobre los temas que más preocupan.
28 de Febrero de 2022. Dra. Guiomar Pérez de Nanclares
Artículo en el diario Noticias de Alava de la Dra. Guiomar Pérez de Nanclares, genetista y miembro del Comité Científico de la ADF.
“Creo desde siempre que la unión hace la fuerza y estar con otras familias que pasan por tu mismo momento te va a ayudar quizá mucho más de lo que podemos ayudar o acompañar los profesionales”.
1 de Diciembre de 2020. Un regalo llamado Mateo
¡¡¡Ya está a la venta nuestro cuento infantil Un regalo llamado Matero!!!
Mateo, que al nacer es diagnosticado de una enfermedad rara llamada Displasia Fibrosa (DF) y síndrome de McCune-Albright (MAS), nos cuenta su vida desde que nace hasta que cumple 10 años.
Con su venta queremos recaudar fondos para financiar la investigación y encontrar una cura para la DF/MAS.
A la venta en Amazon o en tu librería de confianza.
Congreso de ADF en Burgos: 15-17 de noviembre de 2019
El fin de semana del 15 al 17 de noviembre de 2019 se ha desarrollado en la sede de CREER en Burgos (Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras) el I. Congreso Nacional de Displasia Fibrosa y el Síndrome de McCune-Albright, organizado por la ADF.
Se han podido seguir interesantes ponencias de médicos especialistas en la enfermedad.
Los días 28, 29 y 30 de mayo de 2019 se ha desarrollado en Florencia el IV Congreso del Consorcio Internacional de DF/MAS. La ADF ha estado presente. Este era el programa:
4th Meeting of the International FD/MAS Consortium Florence, May 28-29, 2019
Organizer: Dr. Maria Luisa Brandi
DAY 1,
Tuesday May 28
8.00 Registration
8.30 Opening and Welcome
FIRST SESSION: BASIC RESEARCH Chairmen: Mike Collins and Luca Sangiorgi
8.45 GNAS Spectrum of Disorders Giovanna Mantovani, University of Milan, I
9.05 The Role of Stem Cells in FD Initiation and Maintenance Mara Riminucci, University of Rome “La Sapienza”,
9.25 Mouse models of FD/MAS Yingzi Yang, Harvard Dental School, Boston, MA, USA
9.45 Human cellular models of FD/MAS Ed Hsiao, UCSF, San Francisco, USA
10.05 Gene Mutation Analysis in FD/MAS Luisa de Santis, University of Turin, I
10.25 Future Agenda of Basic Research Panel Discussion
10.45 Coffee Break
SECOND SESSION: EXTRASKELETAL DISEASE Chairmen: Daniele Tessaris and Neeven Hamdy
11.00 Endocrine Disease in MAS Daniele Tessaris University of Turin, I
11.20 Gonadal disease in MAS M Wasniewska , University of Messina, I
11.40 Use of Biological Markers in FD/MAS Roland Chapurlat, University of Lyon, F
12.00 Cancer Risk in FD/MAS Natasha M Appelman-Dikstra Leiden University, NL
12.20 MAS – Associated Gastrointestinal Pathologies Michael Collins, NIH NIDCR Bethesda, USA
12.40 Lunch and Poster Session
THIRD SESSION: INSIGHT IN DIAGNOSIS Chairmen: Natasha M Appelman-Dikstra and Laura Masi
14.00 Fibrous Dysplasia Imitating Malignancy Rodolfo Capanna, University of Pisa, I
14.20 Use of Biological Markers in FD/MAS Pablo Florenzano, Catholic University of Santiago, Chile
14.40 Imaging modalities in FD/MAS Michael Collins, NIH NIDCR Bethesda, USA
15.00 Coffee Break
FOURTH SESSION: SURGICAL THERAPY Chairmen: Giovanni Beltrami and Lorenzo Genitori
15.15 Craniofacial Fibrous Dysplasia: The Point of View of the Neurosurgeon Lorenzo Genitori, AOU Meyer, Florence, I
15.35 Craniofacial Fibrous Dysplasia: The Point of View of the Maxillofacial Surgeon Giuseppe Spinelli, AOU of Careggi, Florence
15.55 Scoliosis in FD/MAS Robert Stanton, Nemours Ch, Orlando, USA
16.15 The Expert Orthopaedic Surgeon Giovanni Beltrami, AOU of Careggi, Florence
10.10 Dinner
Day 2,
Wednesday May 29
FIFTH SESSION: THE PAIN ISSUE Chairmen: Maria Luisa Brandi and Anne Marie Heegaard
8.30 Pathogenetic Mechanisms of Bone Pain Diego Fornasari, University of Milan, I
8.50 Clinical Evaluation of Bone Pain Renato Vellucci, AOU Careggi, Florence, I
9.10 What Are We Doing to Answer Patients’ Needs? Roland Chapurlat, University of Lyon, F
9.30 Assessing bone pain in fibrous dysplasia Anne Marie Heegaard, Copenhagen University, DA
9.50 Designing Analgesic Trials Panel Discussion
10.10 Coffee break
SIXTH SESSION: PHARMACOLOGICAL THERAPY Chairmen: Alison Boyce and Deanna Portero
10.30 FD/MAS: Treating Children and Adolescents with Antiresorptive medications Alison Boyce, NIH, Bethesda, USA
10.50 Results from Recent Clinical Trials Roland Chapurlat, University of Lyon, F
11.10 Osteoporosis Treatment in Special Patient Populations Laura Masi, AOU of Careggi, Florence, I
11.30 Denosumab Trials Neveen Hamdy, Leiden University, NL
11.50 Prospects for the Future Panel Discussion
SEVENTH SESSION: QUALITY OF LIFE ANALYSIS Chairmen: Kassim Javaid and Pablo Florenzano
12.30 Bond as platform for Rare Bone Disorders Luca Sangiorgi, Bologna, I
12.50 Driving improvement in clinical centres – effectiveness, efficiency and patient experience – designing a global audit of clinical services based on the global pathway Valter Dal Pos, Torino, I
13.10 Bringing together research across borders: natural history of disease database opportunities in the ERN and further afield Michael Collins, NIH NIDCR Bethesda, USA
13.30 Lunch and Poster Session
14.00-19.00 International Patient Afternoon
Libro
Un regalo llamado Mateo
Un cuento infantil cuyo protagonista es Mateo, que al nacer es diagnosticado de una enfermedad rara llamada displasia fibrosa (DF) y síndrome de McCune-Albright (MAS) y su proceso hasta que Mateo cumple 10 años.
Con la venta de este cuento infantil recaudamos fondos para financiar la investigación y encontrar una cura para la DF/MAS.
Colabora
Todas las ayudas suman. Sólo tienes que elegir la que mejor se adapte a ti.
Socio
Una aportación regular tuya puede significar que una familia obtenga una atención completa, no sólo en lo meramente clínico, sino en su día a día, para así poder afrontar todas las situaciones nuevas generadas por su enfermedad. Ayúdanos a recobrar la esperanza de todas estas familias.
Voluntario
"Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo". Eduardo Galeano. Colaborar con nosotros te ayudará a ver el mundo que te rodea desde una perspectiva nueva, y recibirás muestras de agradecimiento que nunca olvidarás.
Donativo
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